Logran en Granma alta supervivencia de paciente con atrofia muscular espinal

Por: Televisión Granmense

 Cuando cumplió los ocho meses de nacida fue internada en la sala de cuidados intensivos del centro infantil General Luis Ángel Milanés de la ciudad de Bayamo y, tras un episodio de bronco aspiración que la condujo a un estado grave, fue conectada a la respiración artificial.

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Logran en Granma alta supervivencia de paciente con atrofia muscular espinal

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 Dailianis Gamboa Zambrano es uno de los dos casos diagnosticados en Granma con síndrome de Werning Hoffman, una enfermedad de rara prevalencia que consiste en atrofia muscular espinal, en este caso de tipo uno.

 Una de las consecuencias del padecimiento es la dificultad extrema para respirar, por eso casi desde su mismo nacimiento fue acoplada a equipos de ventilación.

 Comenta su madre, Dailis Zambrano Zaldívar, que cuando la niña tenía un mes de nacida, la familia comenzó a preocuparse porque no hacía movimientos voluntarios. Los médicos del municipio montañoso de Guisa comenzaron a tratarla y luego fue remitida al hospital pediátrico de Bayamo. Pero no fue hasta los cinco meses de edad que se detectó la enfermedad, en uno de los hospitales de la capital cubana.

 Cuando cumplió los ocho meses de nacida fue internada en la sala de cuidados intensivos del centro infantil General Luis Ángel Milanés de la ciudad de Bayamo y, tras un episodio de bronco aspiración que la condujo a un estado grave, fue conectada a la respiración artificial.

 Por gestiones propias de sistema de salud y el gobierno en Granma se logró ubicarle este equipamiento en su propio hogar.

 “La Revolución no me desamparó -comentó la madre-. Nos dieron el equipo y además nos otorgaron esta casa, aquí en Bayamo, porque nosotros éramos de una comunidad que está a 22 kilómetros de Guisa, en la Sierra Maestra. Nos resultaba muy difícil trasladarnos para el hospital donde la niña permanecía ingresada y no era posible devolverla a aquel medio en el que vivíamos, porque ya requería de un ambiente específico: climatizado, libre de contaminantes, etcétera.

 “Además me dieron la posibilidad de acogerme a la Resolución 71 de la Asistencia Social, a través de la cual me pagan un salario para cuidar a mi hija. Es cierto que tuve que dejar de trabajar, yo era maestra en una escuela primaria, pero ahora tengo la posibilidad de dedicar todo el tiempo a mi pequeña sin ser afectada económicamente.”

 En la habitación de Dailianis se han creado condiciones similares a las de una sala de ingreso hospitalario. Cuenta con un arsenal de medicamentos suministrados por el policlínico comunitario Jimmy Hirtzel, y además es atendida de forma permanente por dos licenciadas en enfermería.

 Colchón anti escara, cama fouler, coche especial para niños limitados, son otros elementos que aportó el estado cubano para garantizar calidad de vida a esta niña que superó el pronóstico primero de su vida y que ahora cumple ocho años de edad.

 Aún cuando la bibliografía refiere que estos casos pueden durar entre nueve meses y un año, Dailianis, junto a su familia, el sistema de salud cubano y la Revolución Socialista, demostraron que cuando hay empeño también se vence a la muerte. 

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